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자폐 아동 혜택으로 앨버타 이주하는 이들 늘어나 - 프로그램 지원자 1년 사이 30% 증가해
에드먼튼 저널, 젠 에디슨과 조슈아 
(박연희 기자) 앨버타주의 자폐 아동 지원 혜택으로 인해 캐나다 다른 지역에서 이곳으로 이주를 결정하는 이들이 늘어난 것으로 드러났다.
온타리오에 거주하던 젠 에디슨은 2019년에 아들 조슈아가 자폐 3등급 판정을 받은 이후 즉시 온타리오 자폐 프로그램을 신청했으나 4년간 아무런 소식을 듣지 못하고 치료를 위한 프로그램 비용을 직접 지불해야 했다.
그리고 펜데믹 기간 동안 온타리오 정부에서는 두 가지 임시 지원금을 제공했고 에디슨은 이를 통해 4만 달러를 확보했다. 그러나 말을 5세에 시작했다가 다시 퇴보해 비언어적 소통을 하는 조슈아의 언어 치료, 작업 치료, 응용 행동 분석 치료 등은 1회에 120 달러에서 140 달러이며 응용 치료 분석은 일주일에 20~25시간이 권고됐기 때문에 1주일에 치료비로만 3천 달러가 지출되어야 하는 상황이었다.

결국 에디슨은 조사를 통해 앨버타의 자폐 지원이 잘 되어있다는 사실을 알아내고 이주를 결정했다. 에디슨은 “이 같은 지원없이 조슈아는 자신을 돌볼 수 없는 성인으로 자랄 수 밖에 없었다. 조기 치료가 중요하다는 것을 알고 있으면서 이 아이들이 무시당하고 있는 것이 너무 답답하고 화가났다”고 말했다.
에디슨의 가족은 2023년 12월에 캘거리로 이주했으며, 1월에 장애 아동을 위한 가족 지원(FSCD) 프로그램에 지원했다. 그리고 2024년 중순에 조슈아는 주정부에서 학비의 절반을 지원하는 사립 자폐 학교에 입학할 수 있었다.

발달 소아과 의사이자 앨버타 대학교 교수 로니 즈와이겐바움은 앨버타가 다른 주에 비해 가족 중심의 진료에 중점을 두고 있으며, 부모가 자신의 자녀에게 가장 적합하다고 생각하는 진료 방식에 맞는 제공자를 선택할 수 있다는 것이 장점이 된다고 말했다.
지난 2023-24 회계연도에 FSCD 지원에 신청한 이들은 20,003명으로 이는 전년도에 비해 31% 증가한 것이다. 주정부에 의하면 신청자 중 약 절반 정도는 자폐 판정을 받은 이들이다.
그리고 주정부에서는 2022년 이후 FSCD 프로그램에 6억 8천 5백만 달러 이상을 배정했으나, 수요가 늘어나는 상황에서 지원금은 늘어나지 않고 유지되고 있어 이에 대한 우려도 발생하고 있는 상황이다.

30년 전에 앨버타 대학교에서 언어 병리학 석사를 취득한 에드먼튼 아동 자폐 서비스 전무 이사 테리 던컨은 처음 근무를 시작했을 때 자폐 진단은 어린이 1만 명 중 1명 정도였으나, 지금은 50명 중 1명이라면서, 이는 이전에 다른 진단을 받았던 아이들이 이제 자폐 진단을 받고 있는 것이라고 알렸다.

그리고 던컨은 앨버타가 다른 주와 비교해 더 나은 지원을 하고 있지만, 앨버타에서도 5세 이하의 어린이가 자폐 조기 치료를 받기 어렵다면서, 다른 건강 문제와 마찬가지로 치료가 늦어지면 결과도 더 안 좋아진다고 지적했다. 또한 던컨은 현재 앨버타는 자폐 전문가 인력이 부족한 상황이며, 이들을 교육하기 위한 정부의 지원도 필요하다고 강조했다.


기사 등록일: 2024-10-01
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