에드몬톤에 거주하는 켄 로스 씨는 6살 어린 나이에 자신이 맥락막결여(choroideremia)라고 불리는 희귀 유전적 시력 장애를 가지고 태어나 언젠가 앞을 못 보게 될 것이라는 사실을 어머니로부터 전해 들었다. 어린 시절 밖에서 뛰어 놀면서 물건에 부딪히는 일이 종종 발생했지만 생활에 큰 문제는 없었다. 20대가 되어 친구들과 댄스클럽에 갈 때마다 친구들은 수 초 내로 실내 조명에 적응하는데 비해 자신은 최소 몇 분이 소요됨을 느꼈다. 나름대로 온라인 정보를 검색하며 자신의 장애를 고칠 수 있는 희망을 탐색해 보았지만 비관적인 이야기가 대세였다.

그가 43세가 되는 올해 초 임상실험 대상자로 선정되어 캐나다 최초로 시도되는 유전자 치료를 받게 될 것이라는 통보를 받았다. 5월 25일 로얄알렉스 병원에서 망막을 떼어낸 뒤 100마이크로리터 분량의 바이러스매개체를 주입하는 수술이 시행되었다. 이 매개체에는 그의 눈에 필요한 정상적 유전자들이 함유되어 죽어가는 수 백만 개의 시세포들이 단백질을 자가 생성할 수 있는 기능을 회복해 줄 것이라는 기대가 담겨 있었다.

수술 후 그의 시력은 현격하게 좋아졌다. 컴퓨터에서 이메일을 읽는 것이 훨씬 편해졌고, 주변의 색깔이 생동감 있게 다가왔다. 실제로 이 같은 유전자 치료를 통해 캐나다, 영국 등의 환자들이 시력을 회복한 사례가 있기는 하지만, 그 같은 시력장애를 가진 모든 사람들이 혜택을 보기는 아직 시기상조다. 이번 임상실험에는 겨우 6명이 선택되었다. 로스 씨를 전담 치료한 안과의 이안 맥도널드 박사는 망막 유전자 치료가 널리 보편화 되는데 앞으로 5년 이상이 더 걸릴 것으로 내다봤다. (장익수 기자)